Visar inlägg med etikett Astid Lindgrens Barnsjukhus. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Astid Lindgrens Barnsjukhus. Visa alla inlägg

tisdag 27 januari 2015

Ett...

... avslut
 
 
I går var det dags för ännu ett besök på Lekterapin, det sista
Som vanligt var vi där i god tid så vi hann med både frukost i cafeterian och sen lite pyssel innan det var dags att träffa Kristna
Linn och Kristina inledde träffen med att koppla ett dropp och efter att Linn lekt en stund med droppet var det dags att gå iväg och göra ett besök på Q80
Egentligen råder det besöksförbud på avd just nu pga av RS och vinterkräksjukan men dom gjorde ett litet undantag för Linns del så att hon skulle få möjligheten att komma och se avd
 
 


Vi kikade runt lite på avdelningen och pratade lite med en av sköterskorna som kände igen Linn men tyvärr kände vi inte igen henne men det kanske inte är så konstigt med tanke på att vi träffade en hel del olika sköterskor och usk:or under tiden på sjukhuset
Det fanns dock en sjuksköterska vi både mindes med värme och glädje  - Linda
Linda var den som kom och hämtade Linn på BIVA och var "vår" sköterska under de tre första dagarna på Q80, hon var den som körde upp Linn till röntgen och hon var helt underbar med sin härliga humor och sitt smiottande skratt så när vi var färdiga med vårat besök bad vi Malin att hälsa till Linda från Linn
 
- Linda jobbar idag, jag kan hämta henne...
 
Linda dök upp efter en stund och utbrast
 
- Men så kul att se dig... Nu står du ju upp alldeles själv... Jag skulle vilja krama dig men du vet ju hur det är med alla baciller Linn så vi får kramas på avstånd...
 
Kramas på avstånd var vad dom gjorde, dvs i början men efter bara en liten liten stund kunde vare sig Linn eller Linda hålla emot längre och vårt besök på Q80 avslutades med ett stort kram & fnitterkalas och när vi skulle säga hej då tittade Linda först på mig och sen på Linn och sa
 
- Nu måste ni lova att gå direkt till doktorn nästa gång någon av er får ont i lungorna, det är nog med ambulanser och sjukhusvård nu...
 
Förstår inte alls vad hon menar *fniss*
 
 


På vägen tillbaka till Lekterapin konstaterade jag och Kristina att vården behöver fler sköterskor som Linda, personer med stora hjärtan som har nära till skratt och som sprider värme omkring sig
Tillbaka på Lekterapin gjorde Kristina och Linn iordning ännu en "sjukhuspåse" med div material som Linn fick ta med sig hem så att hon kan leka sjukhus med sina gosedjur och sen var det dags för oss att avsluta och säga Hej då
Kristina på Lekterapin har varit alldeles fantastisk och hjälpt Linn att bearbeta alla minnen och upplevelser på ett otroligt bra och fint sätt utan henne hade nog Linn haft det lugn inom sig som hon har idag
Kristina har via samtal och lek  avdramatiserat det mesta runt blodprov, sprutor, undersökningar, stick i fingret osv och numera tycker Linn att det där med undersökningar osv är rätt spännande och inte längre skrämmande
Kristina har verkligen sett Linn och hennes behov och tagit det helt i Linns takt
 


Under den här resan har vi verkligen haft turen att möta på underbar vårdpersonal som varit rätt person på rätt plats
Vi har mött människor som har brunnit för sitt yrke och inte bara sett patienten utan även personen och därmed kunnat ge ett bemötande och en omtanke som varit något utöver det vanliga vilket borde vara självklart men tyvärr är det inte alltid så
Tack vare Kristina kan Linn nu se tillbaka på hela den här upplevelsen med ett lugn och en trygghet som är en bra grund inför framtiden


 
 



lördag 15 november 2014

Det här med...

 ... det moderna sättet att kommunicera
 
 
 
Härom natten ( när Linn ännu befann sig på ECMO-IVA ) låg jag vaken och funderade på allt som hänt och kände att jag på något sätt även skulle vilja få tag på de två svenska läkarna som var ombord på planet när Linn blev sjuk
Vid fyra snåret på morgonen la jag upp en efterlysning på FB och innan jag somnade tänkte jag något i stil med "Jag har lite mer än hundra vänner, kanske tio-tjugo av dessa delar efterlysningen och med lite tur kanske några av deras vänner kunde tänka sig att dela den och med det resonemanget hoppades jag på hundra kanske tvåhundra delningar
Sen somnade jag och...
 
 ... mina förhoppningar om tvåhundra delningar blev snabbt slaget
Efterlysningen delades i raketfart och var snabbt uppe i ett par tusen, sist jag kollade strax över sex tusen personer delat min efterlysning
- helt fantastiskt
 
Framåt em kollade jag min mail och då hade några reportrar och även radio hört av sig och ville skriva om min efterlysning
Det här var samma dag som Linn blev av med ECMO och sen flyttades till BIVA och dagen gick i en rasande takt så mitt engagemang/min tid att hinna svara dessa var minimal men efter att ha pratat med Linn och  hon gett sitt ok så pratade jag med Victor på AB Vitalt
Under sen em las artikeln upp på nätet och den fick en otrolig snabb spridning ( sist jag kollade hade artikeln delats 11 000 gånger ) och min efterlysning gav resultat
Under kvällen fick jag ett mail där Victor berättade att han fått kontaktuppgifter till de båda läkarna
 
Så otroligt skönt att få framföra mitt varmaste tack till dessa två människor som även de blev glada över att få en uppdatering om Linn för givetvis hade dom funderat över vad som hände efter att vi steg av planet på Irland
 
Man kan sucka och göra sig lustig över hur folk använder sig av FB och andra medier för att kommunicera  men efter den här pärsen är jag glad över att den möjligheten finns
Utan FB hade vår svåra tid varit betydligt jobbigare och mer komplicerad
Nu har vi på ett snabbt och enkelt sätt kunna hålla kontakt med nära och kära och på ett mycket smidigt sätt kunnat berätta om Linns tillstånd 
 Så nästa gång någon gör sig lustig över FB kommer jag att le inombords och tänka att man inte ska vara så snabb med att döma andras beteenden en vacker dag händer något som gör att livet helt plötsligt förändras och man inser hur lite man egentligen vet och hur obetydligt somliga helt plötsligt kan te sig och att det i ett så t läge kan kännas oerhört skönt och betydelsefullt att få stöd av nära kära även om stödet kommer via FB  

Linn ...

 ... skenar fram
 
Här går det i expressfart,
Nästan så att man inte hinner med
Strax före nio i morse behövde Linn gå på toaletten och efter det ville hon inte tillbaka till sängen utan upptäckte hur skönt det var att vara uppe
 
Det blev frukost på sängkanten och efter det ville Linn öppna förpackningen med Barbie och hästen som hon fått från Lekterapi för att hon varit en sån kämpe
När vi slitit oss igenom alla gummisnoddar och andra inbrottssäkra doningar kröp hon upp i den ena föräldrasängen och började leka
Efter en stund kom älskade BonusFarmor på besök och rummet fylldes med skratt och fniss
Kristina från lekterapin dök upp med en rullstol och tyckte att vi skulle komma ner och kika hur dom hade det där eftersom dom idag firade Astrid Lindgrens födelsedag och Pippi skulle komma på besök
 
Efter en kort rundvandring på lekterapi blev Linn trött och istället för att hälsa på Pippi och se deras lilla "show" gick vi in i "Sinnenas rum" och Linn slog sig ner i en stor skön fåtölj och bara njöt av lugnet och stillheten
Innan vi gick upp på avdelningen gjorde vi ett kort besök i biblioteket
 
Efter den lilla utflykten trodde jag att Linn skulle kasta sig i sängen och sova men inte då
Linn hann med lite lunch på sängkanten och lite läsning i en bok innan det var dags för ytterligare en dos smärtstillande
Några minuter efter den dosen somnade Linn  och sov sen som en klubbade säl fram till halv nio
 
Mycket motvilligt vaknade Linn men när hon väl var vaken blev det lite mer Billys pan pizza och sen har resten av kvällen ägnats ät pyssel,
Vi har målat hästar och knåpat armband
Nu är klockan snart midnatt, snart är det dags för lite smärtstillande/lugnande och sen ska vi göra natti natti  
I morgon gör vi ett första försök att ta medicinen oralt och om det funkar så tas cvk:n bort och sen är nedgången mycket nära...

tisdag 11 november 2014

Vi är....

 ... inte starka
 
Vi gör bara det varje förälder skulle göra
Den styrka finns inom en, förhoppningsvis behöver man aldrig plocka fram den men om man hamnar i en situation som den vi befunnit oss i och till viss del befinner oss i fortfarande så kan man vila i tryggheten att styrkan finns där
Man måste kämpa, man måste orka och man gör det
Det som driver en är kärleken, instinkten att vilja sitt barns bästa
 
Vi gör det vi måste,
Vi finns där för Linn
Visst finns det stunder då jag känner att nu, nu orkar jag inte mer
Nu lägger jag mig ner och gråter, nu får någon annan ta över
Men då finns Paul där som stöd
Familj, släkt o vänner finns där  och ger mig kraft
 
Och hur det än är,
Paul och jag är långt ifrån ensamma om att befinna sig i en mardröm som denna
Här på familjevåningen finns andra föräldrapar som genomgår samma mardröm och kamp som vi gör
På sjukhuset finns det många barn som var och en utför en kamp
Paul, jag och alla andra föräldrar  gör bara  det vi måste
Vi måste finnas där för våra barn och dom allra största kämparna är barnen,
Det är dom som har det tufft
Det är dom som är starka...