Jag fick...

... en utmaning

 

 

Häromdagen undrade Linn om jag inte kunde sticka en "ECMOmössa" till henne och anledningen till det var nog att när man kopplade ut Linn från ECMO  fick hon en t-shirt, en t-shirt i storl S så den är lite stor för Linn just nu vilket hon tycker är lite synd

Tshirten använder Linn som nattlinne just nu men hon har saknat att inte kunna "visa" upp sin ECMO tshirt  för omgivningen

 

 

Linn var ganska bestämd över hur mössan skulle se ut så det var bara för mig att börja fila på detaljerna i det hela och efter att ha stickat en provlapp var det bara att sätta igång

 

En lördagskväll och två filmer senare var mössan klar och jag tror aldrig att jag varit så nöjd med något som jag gjort som den här gången

Visst finns små detaljer som kan slipas till men på det stora hela blev mössan precis som Linn och jag hade tänkt

 

 





 

 

 



Kärt...

... återseende

 

 

 

Det finns händelser som för alltid förändrar ens liv och längs vägen möter man personer som på ett eller annat sätt sätter spår hos en
Linns "äventyr" i november 2014 är en sån händelse och det råder inget tvivel om att Palle är en person som för alltid kommer att finnas som ett varmt minne och ha en alldeles speciell plats i våra hjärtan så gårdagens "återbesök" på ECMO-IVA var en riktigt mysig stund

 

 

 

Palle var egentligen inte schemalagd igår men som chefssjuksköterskan sa när vi bestämde tiden för vårt besök 

- Man vet aldrig med Palle, han är ju här även när han inte ska vara här...

Och vi hade turen att Palle var på plats igår när vi var där och det blev ett kärt och mysigt återseende som betydde mycket inte bara för Paul, Linn och mig utan säkert även för Palle

 

 

 

För tänker man efter måste det ju vara en fantastisk känsla att få se ytterligare ett bevis på att allt hårt arbete man lagt ner genom åren har varit betydelsefullt och att han och hans personal kan vara skillnaden mellan liv och död - Linn är ju ett levande bevis på det

 



 

 



Prioriteringen...

... fungerar

 

 

Många av oss har suttit i ett väntrum på akuten och läst den där lilla lappen om hur det går till där och varför det kan bli väntetid och då har det där lilla ordet prioritering dykt upp i texten

Jag har själv suttit där i väntrummet och någon gång har även jag suckat över att det tagit så lång tid och känt att det där ordet "prioritering" känts lite sådär

Men efter våra upplevelser den senaste månaden kommer jag aldrig mer sucka uppgivet när hjälpen dröjer pga av prioritering, vi har på nära håll sett hur det fungerar och någonstans inom en så är det ju alldeles självklart att den som mest behöver läkarens hjälp ska få den

 

 

 

 

 

När Linn var som sjukast var det självklart för personalen att den personal som behövdes där skulle finnas runt henne, andra patienter fick vänta

Behövde Linn en undersökning blev den gjord så snabbt det bara gick, röntgen, ultraljud eller vad det nu var det tog bara en kort stund och sen genomfördes den vilket då med all säkerhet medförde att en och annan patient snällt fick vänta en liten stund extra på sin tur

I takt med att Linn frisknade till så förändrades även prioriteringen när det gällde undersökningar

Det som tidigare skett på minuten kunde då ta ett par timmar innan det blev genomfört och mot slutet av sjukhustiden fick vi t.o.m vänta till nästa dag och den allra sista undersökningen fick Linn utföra ett par dagar efter att hon hade lämnat sjukhuset

 

 

När Linn flyttade från ECMO-IVA till BIVA fick vi till en början ett eget rum där vilket var toppen

Personalen där var även så otroligt snälla att dom lät oss vara tre på rummet istället för två som är riktlinjerna i vanliga fall

Efter ett par timmar på BIVA började personalen lite ursäktande förbereda oss på att vi nog troligtvis skulle få flytta över på en tvåsal eftersom man skulle behöva rummet till en baby

 

- Linn har ju på några timmar gått från att ha varit sjukast av barnen här på BIVA till att vara den piggaste...

 

 

Även om vi inte riktigt hängde med i svängarna så kändes det så himla skönt att det var just Linn dom valde att flytta på

Att vår Linn inte längre var prio ett utan helt plötsligt hade förvandlats till en helt vanlig sjuk liten tjej

Morgonen efter skedde ännu en flytt - till avd Q80

Under första dygnet där var Linn plötsligt högt prioriterad igen med allt vad det innebar men när Linn kopplade in sin superturbo och bestämde sig för att bli frisk och få komma hem så gav det direkt utslag på prioriteringsskalan

Från att ha haft personal inne på rummet i stort sett hela tiden så fick vi helt plötsligt lite andrum och kunde njuta av att bara vara vi

 

 

Kort sagt - prioriteringen inom vården finns av en anledning, en ganska självklar sådan kan jag tycka

Förhoppningsvis hamnar man aldrig i det läget att man själv eller någon man håller kär blir en "Prio1" patient men om det inträffar så är man som patient/anhörig oerhört tacksam över att den fungerar och att det är sjukdomstillståndet som är avgörande för hur fort du får hjälp och inte hur högt du skriker, hur mycket du orkar bråka och protestera eller för all del hur tjock din plånbok är...







 

 

Ibland är det...

... bra att inte veta

 

 

Nu ikväll såg vi filmen "ECMO - den sista chansen"

 

Det var inte riktigt så tufft att se den som jag trodde att det skulle vara men visst brände tårarna bakom ögonlocken vid ett par tillfällen

Men det riktigt trevligt att "återse" några av våra "vänner" från ECMO-IVA och Linn och jag kunde inte annat än att fnissa lite tillsammans när vi såg underbara Abbe

För hur det än är, även om vi absolut inte vill tillbaka till ECMO-IVA så saknar vi personalen där, helt underbara människor som verkligen var som klippta och skurna för sina arbetsuppgifter

 

 

 

 

Palle är och kommer alltid att vara våran hjälte

Det finns nog inga ord som beskriver honom på ett rättvist sätt

 

- underbar, fantastisk, empatisk

 

Ja, det är liksom ord som inte riktigt räcker ända fram för det är verkligen en man med hjärtat på rätta stället och vården skulle definitivt behöva ännu fler eldsjälar som Palle

Människor som har förmågan att se patienten och som brinner av iver att göra allt och lite till utan att rygga undan för om och men eller för all del byråkrati

Människor som vågar och har förmågan att se lösningar istället för att låta sig hindras av de  problem som dyker upp längs vägen

 

 

Men som sagt, ibland när man befinner sig mitt uppe i en katastrof så är det skönt att vara lyckligt ovetande om hur katastrofalt läget egentligen är

Just när man befinner sig där räcker det gott och väl med att veta att läget är kritiskt

 

Jag visste att det var ett skarpt läge, att Linns liv stod på spel men jag var nog aldrig riktigt medveten om hur små hennes chanser att överleva egentligen var

Även om Palle hävdade att Linn själv gjorde jobbet så är det ju ingen hemlighet att utan Palle och hans team hade Linn med allra största sannolikhet aldrig överlevt den där andra natten i Dublin...

 

 

 

 



Det här med...

 ... det moderna sättet att kommunicera

 

 

 

Härom natten ( när Linn ännu befann sig på ECMO-IVA ) låg jag vaken och funderade på allt som hänt och kände att jag på något sätt även skulle vilja få tag på de två svenska läkarna som var ombord på planet när Linn blev sjuk

Vid fyra snåret på morgonen la jag upp en efterlysning på FB och innan jag somnade tänkte jag något i stil med "Jag har lite mer än hundra vänner, kanske tio-tjugo av dessa delar efterlysningen och med lite tur kanske några av deras vänner kunde tänka sig att dela den och med det resonemanget hoppades jag på hundra kanske tvåhundra delningar

Sen somnade jag och...

 

 ... mina förhoppningar om tvåhundra delningar blev snabbt slaget

Efterlysningen delades i raketfart och var snabbt uppe i ett par tusen, sist jag kollade strax över sex tusen personer delat min efterlysning

- helt fantastiskt

 

Framåt em kollade jag min mail och då hade några reportrar och även radio hört av sig och ville skriva om min efterlysning

Det här var samma dag som Linn blev av med ECMO och sen flyttades till BIVA och dagen gick i en rasande takt så mitt engagemang/min tid att hinna svara dessa var minimal men efter att ha pratat med Linn och  hon gett sitt ok så pratade jag med Victor på AB Vitalt

Under sen em las artikeln upp på nätet och den fick en otrolig snabb spridning ( sist jag kollade hade artikeln delats 11 000 gånger ) och min efterlysning gav resultat

Under kvällen fick jag ett mail där Victor berättade att han fått kontaktuppgifter till de båda läkarna

 

Så otroligt skönt att få framföra mitt varmaste tack till dessa två människor som även de blev glada över att få en uppdatering om Linn för givetvis hade dom funderat över vad som hände efter att vi steg av planet på Irland

 

Man kan sucka och göra sig lustig över hur folk använder sig av FB och andra medier för att kommunicera  men efter den här pärsen är jag glad över att den möjligheten finns

Utan FB hade vår svåra tid varit betydligt jobbigare och mer komplicerad

Nu har vi på ett snabbt och enkelt sätt kunna hålla kontakt med nära och kära och på ett mycket smidigt sätt kunnat berätta om Linns tillstånd 

 Så nästa gång någon gör sig lustig över FB kommer jag att le inombords och tänka att man inte ska vara så snabb med att döma andras beteenden en vacker dag händer något som gör att livet helt plötsligt förändras och man inser hur lite man egentligen vet och hur obetydligt somliga helt plötsligt kan te sig och att det i ett så t läge kan kännas oerhört skönt och betydelsefullt att få stöd av nära kära även om stödet kommer via FB  

Linn ...

 ... skenar fram

 

Här går det i expressfart,

Nästan så att man inte hinner med

Strax före nio i morse behövde Linn gå på toaletten och efter det ville hon inte tillbaka till sängen utan upptäckte hur skönt det var att vara uppe

 

Det blev frukost på sängkanten och efter det ville Linn öppna förpackningen med Barbie och hästen som hon fått från Lekterapi för att hon varit en sån kämpe

När vi slitit oss igenom alla gummisnoddar och andra inbrottssäkra doningar kröp hon upp i den ena föräldrasängen och började leka

Efter en stund kom älskade BonusFarmor på besök och rummet fylldes med skratt och fniss

Kristina från lekterapin dök upp med en rullstol och tyckte att vi skulle komma ner och kika hur dom hade det där eftersom dom idag firade Astrid Lindgrens födelsedag och Pippi skulle komma på besök

 

Efter en kort rundvandring på lekterapi blev Linn trött och istället för att hälsa på Pippi och se deras lilla "show" gick vi in i "Sinnenas rum" och Linn slog sig ner i en stor skön fåtölj och bara njöt av lugnet och stillheten

Innan vi gick upp på avdelningen gjorde vi ett kort besök i biblioteket

 

Efter den lilla utflykten trodde jag att Linn skulle kasta sig i sängen och sova men inte då

Linn hann med lite lunch på sängkanten och lite läsning i en bok innan det var dags för ytterligare en dos smärtstillande

Några minuter efter den dosen somnade Linn  och sov sen som en klubbade säl fram till halv nio

 

Mycket motvilligt vaknade Linn men när hon väl var vaken blev det lite mer Billys pan pizza och sen har resten av kvällen ägnats ät pyssel,

Vi har målat hästar och knåpat armband

Nu är klockan snart midnatt, snart är det dags för lite smärtstillande/lugnande och sen ska vi göra natti natti  

I morgon gör vi ett första försök att ta medicinen oralt och om det funkar så tas cvk:n bort och sen är nedgången mycket nära...

Vi är....

 ... inte starka

 

Vi gör bara det varje förälder skulle göra

Den styrka finns inom en, förhoppningsvis behöver man aldrig plocka fram den men om man hamnar i en situation som den vi befunnit oss i och till viss del befinner oss i fortfarande så kan man vila i tryggheten att styrkan finns där

Man måste kämpa, man måste orka och man gör det

Det som driver en är kärleken, instinkten att vilja sitt barns bästa

 

Vi gör det vi måste,

Vi finns där för Linn

Visst finns det stunder då jag känner att nu, nu orkar jag inte mer

Nu lägger jag mig ner och gråter, nu får någon annan ta över

Men då finns Paul där som stöd

Familj, släkt o vänner finns där  och ger mig kraft

 

Och hur det än är,

Paul och jag är långt ifrån ensamma om att befinna sig i en mardröm som denna

Här på familjevåningen finns andra föräldrapar som genomgår samma mardröm och kamp som vi gör

På sjukhuset finns det många barn som var och en utför en kamp

Paul, jag och alla andra föräldrar  gör bara  det vi måste

Vi måste finnas där för våra barn och dom allra största kämparna är barnen,

Det är dom som har det tufft

Det är dom som är starka...

Här kommer alla känslorna...

 ... på en och samma gång

 

 

Ja, det är en rätt träffande beskrivning av det senaste dygnet

När ECMO kopplades bort och läget var stabilt för Linn så kändes det som om mattan än en gång rykte undan från mina fötter

Det var först då som jag vågade känna och då kom glädjekänslorna, hoppfullheten o tacksamheten men även oron, ångesten och alla andra tunga känslor som under en veckas tid bara tryckts undan för att jag skulle kunna existera här och nu

 

Det är nu jag flyttas tillbaka till det lila rummet på sjukhuset i Dublin, det är nu jag vågar och orkar försöka förstå alla känslorna som infann sig där och då

Det är bisarrt att enssnudda vid tankar om ens barns begravning, hur det skulle kännas att komma hem utan Linn, att åka till stallet utan Linn, att fira jul utan Linn...

 

Alla dessa tankar för runt i mitt huvud under den fm

Jag dunkade huvudet i fönstret och förbannade alla gånger jag tappat tålamodet, alla gånger jag längtat efter tystnad, alla gånger jag varit arg

Att höra en läkare uttala orden "Vi befinner oss i ett stadium där det är som mest kritiskt" borde ingen förälder behöva höra

 

För att samla tankarna skrev jag ner vad som hände, vad jag tänkte just där och då

 

"Hur överlever vi utan Linn ?

Livet får inte vara så här orättvist, Linn är nio år, hon har framtiden framför sig

Hon har så mycket kvar att lära sig och oss

Varje minut känns som en timme och allt vi vill är att spola fram tiden

Jag vill hem, hem tillsammans med Linn - allt annat är otänkbart

Vi ska hem, vår Linn är en fighter...."

 

Tänk så rätt jag hade, Linn är en kämpe

I dag har hon kämpat hårt med att köra slut både på mig, Paul och personalen

Hon vaknade vid sex och frågade efter Paul och sen har dagen rullat på

Linn har ätit piggelin och hållet glassen på egen hand, hon har hjälpt till att suga slem ur munnen

Hon har suttit upprätt i sängen ett par gånger

Sjukskötare Abbe lyckades övertala henne att sitta på sängkanten medan SuperSara borstade och flätade hennes hår

Linn har spelat ballongtennis och handcyklat

Kort sagt haft ett digert program under dagen men sova ?

Klockan är midnatt och Paul är fortfarande kvar hos Linn

Men det är klart, sova har ju aldrig riktigt varit Linns grej och nu har hon ju sovit mer eller mindre en hel vecka så det finns massor att ta igen...  

När livet...

 ... förändras

 

 

För en vecka sen befann vi oss i Orlando och förberedde oss för vår hemresa

Vi längtade alla tre hem och såg framemot att få hämta hem Picasso och att åka till stallet och mysa med Prinsessan

Men så stannade livet upp eller rättare sagt avgrunden öppnade sig och kastade ner oss i en mardröm jag önskar att ingen annan skulle behöva uppleva

 

Linn var lite hostig och kände sig hängig sista dagen men hon var inte sämre än "influensahängig" och vi tänkte att det skulle bli en tuff Atlantflygning för henne

Och visst blev det en tuff flygning, både för Linn, Paul, mig och alla andra ombord

Halvvägs över Atlanten började Linn få såpass allvarligare problem med att syresätta sig att vi tillkallade kabinpersonalen som snabbt gav Linn syrgas och sen hände det man bara ser på film/tv eller läser om men som man aldrig tror man ska behöva uppleva själv

 

- Finns det någon läkare ombord ?

 

Det hände där och då och med vår dotter Linn i huvudrollen

Vi hade maximal tur, det fanns fyra läkare ombord

Den första som gav sig till känna var en svensk läkare och i mardrömmen kändes det skönt att han var just svensk

Strax därefter kom en annan läkare som snabbt tog över befälet och nu efteråt skäms jag över att jag blev arg för att hon trängde sig på och tog över

Där och då  ville jag ha tryggheten i en svensk läkare, med facit i handen är jag så otroligt tacksam över denna kvinna, utan henne hade Linn troligtvis inte varit vid liv idag

Läget var så kritiskt att Christine beordrade nödlandning på Irland

Linn var blå, okontaktbar och jag var helt säker på att vi skulle mista henne 

Väl på Irland blev det ambulanstransport in till universitetssjukhuset i Limerick

På väg in till sjukhuset vaknade Linn till såpass att det gick att prata med henne

På akutmottagningen blev Linn väl omhändertagen av ett flertal läkare och  sjuksköterskor

Man lyckades få upp Linns syresättning och hon blev så pigg att hon klagade på den obekväma bädden och vi pustade ut för en sekund men så gav man henne magnesium för att öppnaluftvägarna och syresättningen damp igen

Man började diskutera om man skulle inturbera men valde att avvakta

Strax efter åtta på morgonen var överläkaren på plats och han ordinerade omedelbar inturbering och Linn fördes över till operationsavdelningen

Paul och jag fick komma in på ett rum och vänta

Tiden gick eller snarare tiden stod stilla

Till slut kom en läkare och en till och berättade att när man inturberat Linn hade hon fått ett hjärtstillestånd under ca två minuter, man hade lyckats hålla hjärtat igång med massage och fått igång det med elchock och att man nu väntade på att Linns läge skulle bli stabilt nog så att hon kunde transporteras till Irlands bästa barnsjukhus i Dublin

Efter ett par timmar fick Paul och jag sätta oss i en taxi för att ta oss till Dublin ca tjugo mil från Limerick och jag behöver knappast skriva att det var en mardrömsresa innan vi äntligen kunde gå in på ICU på Temple street Children hospital och få det lugnande beskedet att Linns läge var kritiskt men stabilt
Efter några timmar på sjukhuset fick vi hjälp att ordna ett hotellrum bara några minuters gångväg från sjukhuset och i förvissningen att Linn var nersövd och i goda händer checkade vi in och började ta tag i lite praktiska bestyr som att höra av oss till nära och kära hemma, maila vår jobb osv

På någon sätt lyckades vi även skrapa ihop några få timmars sömn innan vi återvände till sjukhuset
När vi kom till ICU möttes vi av beskedet att natten varit lugn, att läget fortfarande var allvarligt men stabilt och att man precis skulle göra ett EKG som skulle ta några minuter och sen skulle vi få komma in till Linn

Vi fick slå oss ner i väntrummet och efter ett tag så vi skämtsamt att - Dom har visst McDonald's minuter även här
Paul som satt så han såg ut i korridoren såg hur man skyndsamt lät en förälder packa ihop sina saker inne på ett föräldrarum och sen kom två personer och bad oss komma in där och sätta oss ner
Där fick vi det ofattbara beskedet att Linn plötsligt fått en blödning i lungan och att läget nu var så kritiskt det kunde bli
Sex läkare jobbade med henne och gjorde allt för att rädda hennes liv
Vilken förälder som helst kan tänka sig in iden situationen, tiodubbla den känslan och ni kanske börjar närma er hur den känns
Förtvivlan, oro, vanmakt...

 .... kort sagt alla tänkbara känslor trängde genom kroppen i expressfart och allt vi kunde göra vara att vänta, vänta och vänta
Varje sekund kändes som en minut, varje minut som en evighet
Vi grät, pratade, vandrade runt, satt och stirrade tomt ut i luften
Det går inte att beskriva vad vi upplevde och kände där och då


Jag satt i en fåtölj, jag vet inte om jag sov, befann mig i dvala eller var vaken men plötsligt kände jag hur mina lungor blev svala, hur luften plötsligt kändes så lätt
Jag vet att jag för en sekund undrade varför jag kände mig så men ville inte tänka utan bara kände en vilja att stanna i den känslan och samtidigt uppenbarade sig en lång ljusfylld tunnel framför mig
Långt borta i tunneln kunde jag se något komma emot mig och när det kom närmare kunde jag se att det var en häst som galopperade fram och på dess rygg satt en strålande lycklig Linn
Sen försvann bilden och jag funderade inte så mycket mer på det hela
Efter ett tag knackade det på dörren och Linns läkare Kevin kom in och talade om att man lyckats häva den mest akuta krisen, att man skulle placera Linn i en maskin som under högt tryckt pumpade in luft i hennes lungor  och att läget fortfarande var mycket kritiskt
Han berättade även att han skulle ringa sin vän Palle på ECMO-IVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus och diskutera Linn med honom

Kortfattat kan jag berätta att Kevin fick tag på Palle som insåg hur akut läget var och direkt ringde sitt team och sen begav sig till KS för att packa iordning utrustningen
Fem och en halv timme senare, dvs vid halv ett tisdag natt anlände dom till sjukhuset i Dublin
En läkare började genast koppla upp Linn till ECMO och Palle pratade med oss om vad som skulle ske
Inkopplingen av ECMO skulle ta ca tre - fyra timmar och sen skulle Linn flygas över till Sverige
Eftersom det inte fanns någon möjlighet för oss föräldrar att följa med i planet beslöt vi oss för att återvända till hotellet och än en gång ta itu med lite praktiska göromål samt försöka sova

Linn landade i Sverige runt tio på fm och allt hade gått bra så långt
Ungefär samtidigt som det beskedet kom kom även ett samtal från Delta airlines som lyckats ordna flygbiljetter hem åt oss
Strax efter sju på kvällen landade vi på Arlanda och ju närmare vi kom KS desto värre blev all oro
Sekunderna innan personalen kom och släppte in oss på ECMO-IVA var de absolut värsta sekunderna  i mitt liv, att sen få komma in och få höra att Linns läge var stabilt var en så otrolig lättnad

Linn ?
Ja från den stunden hon blev kopplad till ECMO har hon bara gått framåt
Första dagen pratade man om myrsteg, andra dagen om mussteg men nu tror jag banne mig att det är galopp som gäller
Under em i dag kunde man ta bort ECMO och nu har Linn "bara" respirator och andas på egen hand
Linn kommer att fortsätta att vårdas på ECMO-IVA för att sen flyttas till "vanliga" BIVA och sedan till avdelning, hur tidsperspektivet för detta ser ut går inte att förutspå utan det beror helt och hållet på Linn och hon har en lång och tuff tid framför sig
Det finns inte längre ett akut hot för Linns liv men det kommer att ta ett tag att bli frisk

Linn, vår underbara unge som under dessa dagar visat vilken kämpe hon är
Hon har varit så tuff, modig, duktig, samarbetsvillig, trygg mm att hon slagit oss alla med häpnad
Så mycket styrka som det finns i den lilla kroppen trodde jag inte var möjligt
Inte heller trodde jag att det fanns så mycket kärlek och omtanke hos folk som den vi fått motta under den senaste veckan
Läkarna , besättningen o passagerarna på planet, all vårdpersonal på Irland, taxichauffören, prästen, okända människor i väntrummet, personalen på Deltas kontor, personalen här på KS och inte att förglömma våra nära o kära som på alla möjliga sätt funnits där för oss
Den senaste veckan har skakat om mig totalt och fått mig att omvärdera en hel del i mitt liv, jag har insett hur mycket en vänlig blick, några omtänksamma ord eller en kram kan betyda även när det kommer från en okänd och jag både tror och hoppas att den här erfarenheten kommer att göra mig till en bättre människa i framtiden