lördag 6 december 2014

Prioriteringen...

... fungerar
 
 
Många av oss har suttit i ett väntrum på akuten och läst den där lilla lappen om hur det går till där och varför det kan bli väntetid och då har det där lilla ordet prioritering dykt upp i texten
Jag har själv suttit där i väntrummet och någon gång har även jag suckat över att det tagit så lång tid och känt att det där ordet "prioritering" känts lite sådär
Men efter våra upplevelser den senaste månaden kommer jag aldrig mer sucka uppgivet när hjälpen dröjer pga av prioritering, vi har på nära håll sett hur det fungerar och någonstans inom en så är det ju alldeles självklart att den som mest behöver läkarens hjälp ska få den
 
 
 
 
 
När Linn var som sjukast var det självklart för personalen att den personal som behövdes där skulle finnas runt henne, andra patienter fick vänta
Behövde Linn en undersökning blev den gjord så snabbt det bara gick, röntgen, ultraljud eller vad det nu var det tog bara en kort stund och sen genomfördes den vilket då med all säkerhet medförde att en och annan patient snällt fick vänta en liten stund extra på sin tur
I takt med att Linn frisknade till så förändrades även prioriteringen när det gällde undersökningar
Det som tidigare skett på minuten kunde då ta ett par timmar innan det blev genomfört och mot slutet av sjukhustiden fick vi t.o.m vänta till nästa dag och den allra sista undersökningen fick Linn utföra ett par dagar efter att hon hade lämnat sjukhuset
 
 


När Linn flyttade från ECMO-IVA till BIVA fick vi till en början ett eget rum där vilket var toppen
Personalen där var även så otroligt snälla att dom lät oss vara tre på rummet istället för två som är riktlinjerna i vanliga fall
Efter ett par timmar på BIVA började personalen lite ursäktande förbereda oss på att vi nog troligtvis skulle få flytta över på en tvåsal eftersom man skulle behöva rummet till en baby
 
- Linn har ju på några timmar gått från att ha varit sjukast av barnen här på BIVA till att vara den piggaste...
 
 


Även om vi inte riktigt hängde med i svängarna så kändes det så himla skönt att det var just Linn dom valde att flytta på
Att vår Linn inte längre var prio ett utan helt plötsligt hade förvandlats till en helt vanlig sjuk liten tjej
Morgonen efter skedde ännu en flytt - till avd Q80
Under första dygnet där var Linn plötsligt högt prioriterad igen med allt vad det innebar men när Linn kopplade in sin superturbo och bestämde sig för att bli frisk och få komma hem så gav det direkt utslag på prioriteringsskalan
Från att ha haft personal inne på rummet i stort sett hela tiden så fick vi helt plötsligt lite andrum och kunde njuta av att bara vara vi
 
 


Kort sagt - prioriteringen inom vården finns av en anledning, en ganska självklar sådan kan jag tycka
Förhoppningsvis hamnar man aldrig i det läget att man själv eller någon man håller kär blir en "Prio1" patient men om det inträffar så är man som patient/anhörig oerhört tacksam över att den fungerar och att det är sjukdomstillståndet som är avgörande för hur fort du får hjälp och inte hur högt du skriker, hur mycket du orkar bråka och protestera eller för all del hur tjock din plånbok är...




 
 

fredag 5 december 2014

Mitt barn...

... är sjukast
 
 
Ja efter gårdagens besök på akuten är min uppfattning att det är just vad de allra flesta föräldrar som befinner sig där anser
Men tro mig, i nio fall av tio är det nog inte så
Men om så vore så är jag rätt säker på att det var just ditt barn som prioriterades högst
 
Jag har full förståelse för att man som förälder är orolig när ens barn är sjukt men jag har noll förståelse för att man som förälder står i korridoren och gapar om att nu har man minsann väntat x antal timmar nu är det minsann mitt barns tur
När sen personalen lugnt och med tålmodig röst förklarar att röntgenläkaren varit upptagen på BIVA men att man jobbar på så gott man kan möts av det vrålande svaret
 
- Blir mitt barn inte röntgat  nu så åker vi hem...
 
 
 
 
Bra där, är ditt barn inte sjukare än att du funderar på att ta med dig barnet hem utan att alla undersökningar har gjorts ja då tycker jag att du ska ta ditt barn och åka hem för då har ni nog ingenting på akuten att göra
Visst, jag förstår att man efter x antal timmar på akuten kan bli frustrerad och känna sig bortglömd
Man kan tycka att bemanningen borde vara högre och att det inte ska behöva ta så lång tid när man söker på akuten med ett sjukt barn
Men i mina ögon är det självklart att det finns en prioriteringsskala, att man undersöker och behandlar de mest akuta fallen i första hand
Att patienter utan hög prioritet kan få vänta på sin tur, ja de kan t.o.m bli nerputtade på väntelistan eftersom det kommer in barn som är sjukare och i större behov av snabbare vård
 
 
 
 
Kanske var det det faktum att vi själva har varit föräldrar till det där barnet som prioriterades som nr 1 som gjorde att jag när sköterskan kom och bad om ursäkt för att vi fått vänta så länge på Linns ultraljud eftersom röntgenläkaren varit på BIVA och att han inte kunde stressa där utan valt att låta det ta sin tid som jag valde att svara
 
- Bra, det tyckte jag att han gjorde rätt i...
 
istället för att börja vråla och skrika om att det nu minsann borde vara våran tur
Det finns  liksomen anledning till att ett barn ligger på BIVA och det finns en anledning till att en del barn blir kvar på akuten med en inte alltför hög prioritering
Visst, det görs felprioriteringar, visst man missar även på akuten men jag tror att i de allra flesta fall så gör personalen rätt prioriteringar även om vi som föräldrar kanske inte upplever det så och det är väl i och för sig alldeles naturligt att vi föräldrar värnar om våra sjuka barn men någonstans måste man nog även som förälder försöka behålla sitt vett men kanske framför allt sin sans även när ens barn blir sjukt och inse att det finns barn som är i större behov av läkarens hjälp och kanske ska man i dessa ögonblick känna en viss tacksamhet över att ens barn inte är ett prio 1 läge för tro mig i den sitsen vill ingen förälder befinna sig i... 
 
 
 


Det här med ...

... moderna journalsystem
 
Jag trodde i min enfald att vitsen med dessa skulle vara att underlätta för läkaren att snabbt kunna bilda sig en uppfattning om patienten hen ska träffa men med tanke på hur läkaren som skrev ut Linn från Q80 resonerade samt gårdagens besök på Astrid Lindgrens Barnakut igår så är jag inte längre lika övertygad om detta
Vad är det för vits med lättillgängliga journaler om ändå ingen tar sig tid att ens ögna igenom dessa ?
 
 


Häromkvällen fick Linn ont i magen, en obestämd smärta som vandrade runt lite i magen och det var lite knök och bök innan Linn efter ett tag kunde få lugn och ro och somna
Sen sa Linn inget mer om magont förens mitt på dagen igår då hon plötsligt fick jätteont, ja så ont att hon knappt kunde gå och trots Alvedon ville inte smärtan ge med sig så vi tog det säkra före det osäkra och åkte in till akuten
Vid inskrivningen berättade jag givetvis att Linn legat i ECMO för tre veckor sedan och sjukdomsstoryn runt omkring
Snabbt fick vi komma in på ett rum och efter en stund dök läkaren upp...
 
 


... och som alltid när man är hos doktorn inleds samtalet med frågan
 
- Varför söker ni vård ?
 
Eftersom jag nämnt ECMO storyn vid inskrivningen så utgick jag från att den lilla detaljen fanns antecknad och att läkaren därmed bemödat sig med att i alla fall snabbläsa Linns journal men inte då
Än en gång fick jag dra hela storyn och fick dessutom en massa frågor som
 
- Vad fick Linn för antibiotika ? I hur många dagar ? När avslutades kurerna ? Vilka övriga mediciner fick Linn ?
 
Ehhh, ursäkta men under den tiden överlät jag med varm hand all medicinering till läkarkåren som hade mitt fulla förtroende
Vilka antibiotika eller andra läkemedel man gav Linn och i vilka doser var tämligen ointressant för mig just då, jag valde att under dessa dagar lägga mitt fokus på Linn och hennes välbefinnande
Efter en stunds prat konstaterade läkaren
 
- Ja jag får väl gå ut och läsa i Linns journal....
 
Bra där, jag trodde ju liksom att det var lite det som var meningen med journaler och att en av anledningarna med lättillgängligheten var just att det skulle vara lätt för läkarna att ta del av en patients journal oberoende av vilken avdelning man än befann sig på
Men vad vet jag, jag är ju bara en förälder som söker vård för mitt sjuka barn, en förälder som helst skulle vilja slippa rapa samma story gång efter gång under ett och samma besök på akuten  
 
 
 
 

 
 
 


onsdag 3 december 2014

Så var det det här med tiden...

... igen
 
 
Den 19 november beställde jag en grej
När jag beställde varan beräknade man leveranstiden till ca 7 dagar
Dagen efter beställningen fick jag ett kvitto på betalningen samt ett meddelande om att beräknad leverans var 27/11 till 3/12
Redan där failade den utlovade leverenastiden men det var liksom inte så mycket att göra mer än att acceptera och inleda väntan
 
 


I fredags kunde jag se att varan lämnat tryckeriet och levererats till Fedex
Via spårning har jag sen kunnat följa mitt pakets väg
I måndags fm 9:40 anlände mitt paket till Arlanda och där har det tydligen blivit kvar
Jag kan se att beräknad leverans till mig ska ske på fredag med andra ord inte de sju dagarna som utlovades när beställningen gjordes utan sexton dagar
Wow liksom, tänk att det ska behöva ta fyra dygn från  Arlanda till Frihamra
Nej, jag är inte ett dugg imponerad av Fedex - tvärtom men men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge... 


Så har vi...

... det här med tid
 
 
Vi alla har nog  lite olika uppfattning om tid
Ordet snart kan nog innebära allt från en dag till,
ja över en vecka tydligen
För mig innebär "Så snart som möjligt" att man hör av sig inom en-två ja kanske tre dagar,
en vecka är för mig inte "snart"
 
 


Genom företagshälsovården har vi rätt att få två samtal med en beteendevetare
Om det bedöms att man behöver ha fler samtal ska chefen godkänna det
Min chef och jag var rörande överens om att det nog skulle vara en bra ide för mig nu och jag skulle själv ringa upp och boka dessa samtal
 
 


Förra veckan ringde jag upp företagshälsovården för att boka dessa samtal och fick då till svar att beteendevetarna själva hör av sig och bokar tiden
Hon tog mitt telefon nr och avslutade med
 
- Någon av dom kommer att höra av sig så snart som möjligt...
 
 


Det är möjligt att jag är lite gnällig men jag tycker inte att så snart som möjligt är över en vecka eller om vi nu ska vara petiga - och till deras fördel - fem och en halv arbetsdagar
Jag tycker att det är allt annat än snart
Men kanske är det så att jag är otålig, att jag liksom vill få allt överstökat och sen kunna gå vidare
Jag vill inte ha dom här känslorna som poppar upp i skallen hela tiden
 Jag vill få sova lugnt om nätterna och slippa vakna med andan i halsen men framför allt vill jag vakna utvilad och jag vill slippa hamna i dom där stunderna under dagen då jag bara blir sittandes och inte orkar göra någonting
Kort sagt, jag vill få prata ur mig sk*ten och sen gå vidare för helt uppenbart funkar det rätt risigt att vara sin egen psykolog hur otroligt smart jag än är när jag resonerar med mig själv
 
 
 





måndag 1 december 2014

Ibland är det...

... bra att inte veta
 
 
Nu ikväll såg vi filmen "ECMO - den sista chansen"
 
Det var inte riktigt så tufft att se den som jag trodde att det skulle vara men visst brände tårarna bakom ögonlocken vid ett par tillfällen
Men det riktigt trevligt att "återse" några av våra "vänner" från ECMO-IVA och Linn och jag kunde inte annat än att fnissa lite tillsammans när vi såg underbara Abbe
För hur det än är, även om vi absolut inte vill tillbaka till ECMO-IVA så saknar vi personalen där, helt underbara människor som verkligen var som klippta och skurna för sina arbetsuppgifter
 
 
 
 
Palle är och kommer alltid att vara våran hjälte
Det finns nog inga ord som beskriver honom på ett rättvist sätt
 
- underbar, fantastisk, empatisk
 
Ja, det är liksom ord som inte riktigt räcker ända fram för det är verkligen en man med hjärtat på rätta stället och vården skulle definitivt behöva ännu fler eldsjälar som Palle
Människor som har förmågan att se patienten och som brinner av iver att göra allt och lite till utan att rygga undan för om och men eller för all del byråkrati
Människor som vågar och har förmågan att se lösningar istället för att låta sig hindras av de  problem som dyker upp längs vägen
 
 


Men som sagt, ibland när man befinner sig mitt uppe i en katastrof så är det skönt att vara lyckligt ovetande om hur katastrofalt läget egentligen är
Just när man befinner sig där räcker det gott och väl med att veta att läget är kritiskt
 
Jag visste att det var ett skarpt läge, att Linns liv stod på spel men jag var nog aldrig riktigt medveten om hur små hennes chanser att överleva egentligen var
Även om Palle hävdade att Linn själv gjorde jobbet så är det ju ingen hemlighet att utan Palle och hans team hade Linn med allra största sannolikhet aldrig överlevt den där andra natten i Dublin...
 
 
 
 


Underbara...

... måndag
 
 
Förra veckan var en berg & dalbana känslomässigt
Ja om vi ska vara riktigt ärliga så var dalarna fler än bergen om man säger så och jag hade väl ingen större förhoppning om att den här veckan skulle te sig annorlunda
I morse var vi alla lite "måndagströtta"
Linn var dessutom lite hostig och småsnorig, i vanliga fall inget som jag hade brytt mig nämnvärt om men i dagsläget känns det lite annorlunda men efter mycket om och men bestämde vi oss för att en timme i skolan nog skulle vara helt ok speciellt eftersom dom inleder med halvklass på måndagsmorgonen
 
 


Linn och jag stannade både halvklasstimmarna och sen avslutade Linn med att leka lite på rasten tillsammans med sina kompisar
Det var en rejält trött men oerhört lycklig Linn som satte sig i bilen för att åka hem
Efter lunch åkte vi upp till stallet tillsammans med Julia
Lite borst & mys och sen ut i skogen en sväng med hästarna
När vi sen kom hem hittade vi den efterlängtade dokumentärfilmen "ECMO - sista chansen" i brevlådan
Vi hittade även ett brev från läkaren på Q80 i brevlådan, i kuveret låg ett vabintyg och ett brev där han förklarade varför Linn behövde vara hemma året ut
- undrens tid är tydligen inte förbi
Det känns riktigt skönt, nu kan jag släppa den biten och använda all energi åt att få både Linn och oss föräldrar på banan igen