Att vilja...

... men inte orka

 

 

Ja det är lite av våran melodi härhemma just nu

Linn vill mycket men orkar inte riktigt med och när hon känner att orken tar slut blir hon arg och ledsen

I dag inledde vi med en liten tur till stallet

Linn fick bestämma och valde att pyssla lite och sen gå en sväng med Prinsessan,
Att rida orkade hon inte riktigt med idag så då skippade vi det

Julia följde med oss hem efter stallet och under em hjälpte Julia Linn lite med matten och sen har vi mest pysslat och tagit det lugnt och ändå var Linn märkbart trött nu ikväll

I morgon är det måndag och skolvecka som hägrar,

vi fortsätter med en lektion om dagen och ser om vi kan öka på takten lite mot slutet av veckan

 

 



Det blev advent...

... ändå

 

Jag hade närt en förhoppning om att jag i år skulle hinna röja och göra lite adventsfint härhemma men det sket sig liksom lite

Visst, jag är "bara" hemma med Linn och borde ju ha all tid i världen över till att småplocka, städa, dammsuga, torka golv osv men det funkar ju liksom inte riktigt så

Det är ju inte så att vi går härhemma och bara pillar oss i naveln i brist på annat

 

Är det inte frukost, lunch eller middag som ska fixas så är det disk som ska tas om hand och däremellan ska tvättmaskinen matas, hunden rastas och lägg dessutom till små besöken i skolan, div telefonsamtal som ska ringas och alla samtal med Linn om det som hände  så blir det inte så himla mycket tid över om dagarna

 

 

Men visst, det händer att det dyker upp ett litet tillfälle att så smått börja plocka lite men då kan man ge sig fanken på att efter sådär ett par minuter så är det en liten nioåring som helt plötsligt kommer på att det skulle vara så mysigt att göra något tillsammans med mamma just nu eller i alla fall skulle behöva lite assistans och att den assistansen absolut inte kan vänta och vid dom tillfällena har min första reaktion varit att direkt svara

 

- Sen... jag ska bara göra klart det här först

 

Men sen hinner det inte gå många minuter förens jag förvandlat det där "sen" till ett ok jag kommer

För hur det än är så är det inte så länge sen jag stod i det där lilla rummet i Dublin och förbannade alla "sen" och "inte nu" som jag uttalat och när allt kommer omkring vad kan väl vara viktigare än att ta vara på stunden och ha lite mysigt tillsammans istället för att ägna sig åt städ och disk ?

 

 

Men visst, även solen har sina fläckar och visst fanken har även jag en gräns då jag känner att nu får det räcka, nu vill jag faktiskt bara få göra något utan att bli avbruten hela tiden och visst sjutton händer det även numera att jag tappar tålamodet och säger stopp

Men, det händer inte lika ofta som tidigare för påminnelsen om vikten av att befinna sig här och nu och att ta vara på tiden tillsammans är fortfarande så stark att den hela tiden gör sig påmind och lockar till eftertanke

Och när allt kommer omkring, vad är viktigast ?

Ett renstädat och adventspyntat hem eller tid tillsammans med sitt barn ?

Ja , för mig är svaret på den frågan enkelt

Även om jag älskar advent och alla julens förberedelser så står dom sig slätt jämfört med att få sitta tillsammans med Linn och pyssla
För hur det än är så vet vi inget om framtiden, det vi ser som självklart just nu kan i nästa ögonblick vara borta...





 



Av barn får ...

...  man höra sanningen

 

 

Häromdagen var Linn och jag in en sväng till Norrtälje där jag fyndade ett par stövlar, med 70% rabatt betalade jag bara 104:- för dom och jag kände mig riktigt nöjd ända fram tills Linn på sitt ärliga och raka sätt talade om för mig att dom där stövlarna inte riktigt var min stil

 

- Du är ju liksom inte lika glammig och cool som Renee´

 

Tack för den liksom

 

 

I dag skulle vi in till Norrtälje tillsammans med Renee´ och Anne och jag tog på mig mina nya stövlar och än en gång visade Linn sin brutalt ärliga sida

 

- Mamma, det spelar ingen roll vad du har på dig. Du kan aldrig bli lika cool som Renee´och Anne ändå dom är liksom mycket glittrigare än vad du är

 

Tack även för den passningen, jag tror att budskapet har gått in  nu och jag får väl ta och krypa tillbaka in under min sten igen och fortsätta gå omkring i mina gympaskor och förlika mig vid tanken att jag aldrig kommer att bli någon glittrig och glammig mamma men att jag duger rätt bra ändå

 

Det har nog funnits en...

... mening med Duracell Linn

 

 

Tänk så många gånger vi suckat och tagit oss för pannan av ren matthet och undrat hur Linn har orkat med att hålla sitt tempo

När alla andra har saktat ner och dragit sig tillbaka för att vila har Linn för det mesta skruvat upp tempot och kört på lite till

När vi sjunkit ner i soffan efter att ha kört på reserven ett bra tag så har Linn liksom kopplat på sin extra turbo och kört ytterligare några varv

Hur många gånger har vi inte kommit hem helt slut efter en dags aktiviteter och bara haft en längtan - att få sätta oss och vila fem minuter men mötts av

 

- Kan vi inte hitta på något...

 

När det kommer till sovandet har Linns standarreplik alltid varit

 

- Det är så onödigt att sova...

 

Hela ungen har varit som en aldrig sinande energikälla

Nu är det nästan så att jag tror att Linn under alla år i sitt duracelläge helt enkelt ägnat sig åt att alstra energi för just den här händelsen

Som om hon undermedvetet haft på känna att hon någon gång i framtiden skulle komma att vara i behov av så mycket energi och kraft som det bara kan rymmas i en liten kropp att hon känt behovet av att fylla på förrådet

 

 

 

 

 

Såhär efteråt känns det nästan lite overkligt hur snabbt Linn återhämtade sig

Från det att Linn hamnade i ECMO och kom hem till Sverige var det ju liksom ingen som hängde med riktigt i svängarna

Dom där myrstegen man pratade om första morgonen på ECMO-IVA blev ju raskt mussteg för att sen ännu raskare förvandlas till full galopp

"Förbered er på att det kan ta 5-10v...."

Veckorna blev fem dygn i ECMO och när den väl var borta så försvann även respiratorn, matsonden och katetern så snabbt att vi nästan kände för att skrika

 

- Stopp, vänta

 

eftersom ingen av oss riktigt hängde med 

Sen blev det knappt ett dygn på BIVA och sen Q80 innan det var dags att  på dagen två veckor efter att Linn insjuknat vinkade vi "Hejdå" till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för att sen fortsätta rehabiliteringen hemma

 

 

Nu är det ju inte så att Linn är "fullt frisk" i dagsläget

Det finns en hel del både psykiskt och fysiskt som ska återhämta sig

Energiförrådet ekar tomt och behöver definitivt fyllas på igen

Men de som såg Linn under de mest kritiska dygnen där på Irland och första dygnet hemma i Sverige hade nog inte ens i sin vildaste fantasi kunnat tro att Linn skulle vara så fit for fight som hon är idag

 

 

Jag är visserligen grymt partisk och ser givetvis genom starkt färgade föräldraglasögon men jag är långt ifrån den enda som har imponerats av Linns kämpaglöd och otroliga livslust men kanske framför allt av det lugn och den trygghet hon har visat under den här tiden och lite gott kändes det i hjärtat när en av läkarna sa

 

-  Linn är en otroligt lugn, trygg  och säker tjej,  det märks att ni  har gjort ett bra jobb och gett henne en fin  grundtrygghet och ni ska verkligen känna er stolta, där har ni som föräldrar verkligen lyckats...

 

Just dom orden kändes rätt sköna att få höra

Genom åren är det många som har haft synpunkter på allt från sen förskolestart, korta och få dagar/vecka på förskolan, mitt val att inte jobba heltid, att vi inte haft barnvakt till Linn tillräckligt ofta utan att vi väljer att göra det mesta tillsammans, all tid jag och Linn lägger ner i stallet tillsammans, att Linns intressen får styra vår fritid, bristen på egentid för Paul och mig mm

Listan kan göras hur lång som helst, ja folk gillar helt enkelt av någon anledning att ha synpunkter om hur andra väljer att leva sina liv

För egen del känner jag att det viktigaste är att man som par/föräldrar känner att man gör rätt val för just sin familj och  det valet kan givetvis se olika ut i olika familjer

När det gäller vårat val har jag aldrig tvivlat en sekund, tvärtom 

För oss harvalet alltid varit självklart kanske var det just därför som det kändes så skönt att få höra att vi faktiskt hade valt rätt

Att det val vi har gjort har bäddat för att Linn har fått en trygghet, ett lugn och en säkerhet som underlättade för henne när hennes kropp kämpade sig frisk och som även nu  ger oss bra förutsättningar när vi så sakta tillsammans jobbar oss tillbaka

 

 

 

 

 





Tillbaka till...

... skolan

 

 

I fredags var Linn och jag och hälsade på i klassen, ett ganska kort besök på dryga timmen då Linn och hennes klasskamrater tittade på film och drack lite saft och åt pepparkakor tillsammans

En inte alltför betungande stund för Linns del

 

I dag var det dags att mjukstarta återgången till skolan, vi var med på första lektionen som var syslöjd mellan 8 och 9:20

Slöjd har dom i "halvklass" och eftersom Linn fortfarande tycker att det är jobbigt när det är för många runt omkring henne tyckte jag att det kändes som en lagom mjuk start

 

 

 

 

Efter att syslöjdsläraren pratat lite var det dags att börja jobba och Linn plockade ivrigt fram sitt monster och började sy

Ivern och koncentrationen höll i sig i sådär fyrtio minuter in på lektionen sen såg jag att Linns arbetstakt sjönk rejält och pauserna mellan stygnen blev allt längre och längre

Jag frågade Linn om vi skulle avbryta men Linn var bestämd med att hon ville vara kvar hela lektionen och även stanna kvar på rasten och leka lite med kompisarna

 

 

När det var dags att plocka undan och avsluta lektionen var Linn så trött så ögonen gick i kors och hon viskade att hon inte ville stanna kvar på rasten utan att vi kunde åka direkt hem

En timme och tjugo minuter var alltså vad Linn klarade av med nöd och näppe och under den tiden kanske Linn jobbade aktivt i sammanlagt fyrtio-fyrtiofem minuter och då med att sitta och sy små stygn - inget direkt ansträngande

Jag kan inte låta bli att småle åt läkaren på Q80 som skrev ut henne förra måndagen och tyckte att hon skulle ha varit tillbaka i skolan på "heltid" redan i måndags eftersom barn har så långtråkigt hemma...

 

 

Vad jag anser om just den åsikten och om sättet han behandlade oss eller rättare sagt Linn på ska jag inte skriva, vissa ord ser så fula ut i skrift

Istället är jag glad för att det finns betydligt mer empatisk och klokare personal inom vården än just den här läkaren som tycktes ha gått en kurs i att skriva ut patienterna så fort som möjligt och få tillbaka dom i "arbetslinjen" eller som i det här fallet då skollinjen utan någon som helst hänsyn till patienten ifråga

Det är tur att det finns personal som har förmågan att se till människan och just dennes behov

Personal som inser att även om kroppen återhämtat sig fysiskt så måste  även själen måste ges tid att läka





 

Det är ju den...

... den här bilden

 

 

och den här

 

 



 

 

jag vill ha på näthinnan

Glada, spralliga och lyckliga Linn

Men just nu är det den här

 

 

och den här

 



 

 

Som hela tiden dyker upp på näthinnan

 På hjärnkontoret jobbar alla om, men & varför för högtryck och det spelar liksom ingen roll att förnuftet går in och säger åt mig att chilla lite, att inte tänka så mycket och istället för att tänka på alla om och men och det som varit istället koncentrera mig på det positiva

Att Linn för varje dag som går alltmer hittar tillbaka till "gamla vanliga Linn" och att det numera är allt som oftast det är just den här... 

 

 



... glada, lite kluriga och väldigt nöjda Linn som sätter guldkant på vår vardag

 

 

 



Även en grå novemberdag...

... kan bli solig i rätt sällskap

 

 

 

 

 

I ärlighetens namn hade jag noll lust att åka till stallet idag

Helst av allt ville jag bara kura under en filt på soffan och halvsova bort så mycket som möjligt av dagen men Linn hade andra planer och såg till att vi kom iväg

 

Väl i stallet inträffade det där som alltid inträffar så fort vi kliver in genom stalldörrarna dvs lugnet och välmåendet infann sig på direkten

Att snusa lite hästmule och klappa fluffig vinterpäls är nog en av de bästa mediciner man kan inta när livet känns minst lika grått som novemberdiset utomhus

 

 

Linn har varit lite orolig över det där med ridningen och mer än en gång sagt

 

- Tänk om jag inte kan rida längre, tänk om jag glömt bort hur man gör...

 

I dag blev det visserligen bara en liten kort skrittrunda men det var fullt tillräckligt för att Linn skulle känna att det där med ridningen fortfarande satt kvar i kroppen

Prinsessan som vilat över en månad var pigg och skrittade på i rask takt och om hon bara hade fått hade hon förmodligen gärna travat en liten bit men nu är det skritt som gäller

Skynda långsamt för båda damerna...

 

 



Inleder dagen med ...

... morgongympa

 

 

Dock inte av kroppen, bortsett från fingrarna som knattrade på tangentbordet så var det mer knoppen som fick arbeta den här morgonen

Jag och engelska är väl inte sådär jättebra vänner

Eller, ja att läsa och förstå engelska går hyfsat men när det sen kommer till att prata eller skriva så känner jag att mina färdigheter inte är dom allra bästa

Meningsuppbyggnaden och ordvalen blir säkerligen mer än lustiga ibland men jag tröstar mig med att det är tanken som räknas och att både Kim och Christina  - flygvärdinnan och läkaren ombord på planet - med all säkerhet har överseende med min minst sagt knaggliga engelska och att det blir lite tokigt ibland för trots allt så är det att budskapet i mailen som är det viktigaste

Både Kim och Christina vill hålla kontakten och följa hur det går för Linn och vi vill ju självklart hålla kontakten med dom så det är bara att gnugga geniknölarna och ta hjälp av google translate

 

 

 

 

 

 

I senaste mailet undrade Christina om vi hade Skype och ifall Linn skulle vilja skypa med henne

När vi först föreslog Linn det blev Linn lite fundersam men efter att ha tänkt på det hela så tycker hon att det låter spännande

För hur det än är så har Linn många tankar och funderingar om vem Christina är

Linn är väl medveten om att hennes insats på planet hade stor betydelse för Linn och ju mer vi pratar om det som hände ju mer nyfiken blir Linn på att få se och prata med Christina så till helgen ska vi försöka få till en liten "skypestund"

I går kväll tog Linn fram sin Engelska ordbok hon fick i julklapp förra året

 

- Jag måste lära mig mera ord så jag kan prata med Christina

 

 

 

"Inget ont som inte har något gott med sig" är en fras jag ofta använt mig av senaste tiden och det kan låta lite makabert men samtidigt är det så sant

I den här fruktansvärda händelsen som verkligen skakat om, berört oss och fått oss att känna så många tuffa och mörka känslor vi aldrig ens varit i närheten av tidigare så har det funnits så många ljusglimtar och fina upplevelser som bäddar in allt det mörka och hjälper oss att gå vidare

Kontakten med Kim och Christina är helt klart en ljusglimt i vardagen och deras omtanke och vilja att få följa Linn och ta del av det som händer henne känns bra och självklart är det lite extra spännande att ha kontakt med Christina och att få ta del av hennes liv i Afrika

Utan Linn och det hemska som hände hade vi aldrig lärt känna Christina eller Kim

 Det enda vi hade haft gemensamt hade varit den flygresan mellan Atlanta och Amsterdam, en flygresa vilken som helst med vilka passagerare som helst, människor i mängden som bara passerade varandra utan att ta någon större notis om varandra

Nu ville ödet annorlunda och även om ödet kanske gick lite väl kraftfullt tillväga så kan jag med facit i handen bara konstatera att jag är tacksam över ödet och allt det förde med sig...

 



 

 

 

 

 

 



Ibland...

... undrar jag

 

 

Linn och jag var ute i god tid och anlände till AL drygt en timme innan Linn hade tid för magnetröntgen

För att fördriva tiden gick vi till lekterapin - som är öppen även för barn som bara är där över dagen - och slog oss ner vid ett bord

Linn började rita och jag satt bredvid Linn och småpratade lite med henne

 

När Linn låg inlagd fick jag en rundvisning på terapin av en av de som jobbar där som berättade hur det gick till och vad barnen kunde göra där

- allt från att rita, pyssla, spela spel, leka mm

Den som visade mig runt talade också om att det var barnens terapi, dvs det var barnen som skulle pyssla inte de vuxna

I pysselrummet satt även små lappar med just detta budskap och i den information jag läst om lekterapin - bla just där på lekterapin -  framgår även det budskapet på ett fint men mycket  tydligt sätt och för mig är det helt självklart att det är just barnen lekterapin är till för

Har man dessutom endast ett fåtal hjärnceller i gång så kan man räkna ut mellan tummen och pekfingret att material kostar och att det förmodligen inte står en guldkista gömd någonstans där man kan gräva guld för att införskaffa material  

 

 

Med den informationen kunde jag inte låta bli att fundera lite över hur folk tänker

Vid samma bord som Linn och mig satt även en mamma med ett barn i tio - elva års åldern och pysslade dvs målade små gipsformar

- både barnet och mamman

Vid bordet intill satt tre vuxna som ivrigt pysslade alla tre med olika projekt som alla innefattade en hel del material av div sorter, det var ett evigt rännande fram och tillbaka mellan bordet och de olika hyllorna 

På golvet under bordet krälade en knodd runt sådär en tre-fyra år som helt uppenbart inte var det minsta intresserad av att pyssla utan helst ville gå därifrån och göra något annat men möttes av

 

- Vänta, vi är snart klara....

 

 

Jag kom på mig själv med att tänka att jag inte skulle vara så fördömande

Jag har i friskt minne hur extremt jobbigt det är att befinna sig på sjukhus med ett sjukt barn, att man kanske inte alltid tänker så rationellt och att när man är mitt inne i den bubblan är det väldigt skönt att bara få sitta ner och göra något vad som helst som gör att man slipper tänka en stund

Men...

 

 

... inget av barnen bar spår av "sjukhusvistelse" utan gav intrycket av att dom var på sjukhuset av samma anledning som vi var där dvs över dagen

Dom anhöriga hade både jackor o väskor med sig och sitter man så nära varandra går det liksom inte at undgå att höra vad man pratar om sinsemellan och dom samtalen handlade om vad man gjort igår och vad man skulle göra i morgon

 

 

Men som sagt, jag har ingen aning om vad dom har med sig i bagaget men trots allt så spelar det egentligen ingen roll

Lekterapin är till för barnen - inte dom vuxna

Om vi vuxna behöver "terapi" är det vår uppgift att se till att vi får den men absolut inte på barnens bekostnad

Jag har sett med egna ögon hur otroligt betydelsefull den är för ett barn som av någon anledning vistas på sjukhus och därför känns det extra viktigt att just de resurserna går till dom som bäst behöver dom och som kanske inte har förmågan att se till att få dessa behov tillgodosedda för egen maskin

Nu kan man ju tänka att en gipsform, lite flirtkulor, paljetter, piprensare, målarfärg, kartongbitar mm  hit eller dit spelar ju ingen roll i det hela men om man betänker att Linn och jag var på lekterapin i drygt 45 minuter och under den tiden var det fyra vuxna som använde barnens material

Hur många vuxna är det som under en dag använder bara lite material ?

Under en vecka ?

Under en månad ?

Då handlar det inte längre om några flirtkulor och en gipsform utan om helt andra volymer

 

 

Jag är otroligt glad över att Lekterapin finns, att Kristina kom med material till Linn på avdelningen betydde mycket för att Linn skulle få den motivationen som behövdes att komma upp ur sängen och göra något annat än att bara ligga och titta på Barnkanalen

Även idag hade terapin ett syfte, Linn var lite orolig och kände sig inte alls bekväm med den magnetröntgen som skulle göras men efter att ha suttit en stund och ritat på Lekterapin så kändes det betydligt lugnare för hennes del och att hon även vågade gå in i den lilla "sjukhushörnan" som fanns där och klämma lite på stetoskopen, provrören, droppflaskorna mm var ett stort steg för Linn och ett sätt att möta några av alla de jobbiga minnen från sjukhustiden 

Så även om det inte är ett stort problem så blir jag lite ledsen över att så många tycks bortse från eller glömmer bort det faktum att det faktiskt är barnens Lekterapi

Men som sagt, jag dömer ingen, jag bara undrar hur dom tänker...











Jag och...

... mina fobier

 

 

Det finns en sak jag ogillar skarpt

- köra bil i "stan"

- Parkera, speciellt då i parkeringsgarage

 

Ja nu är ju inte Karolinska Sjukhuset direkt "stan" men det är mycket bilar, trångt och...

 

 

 

... ja helt enkelt inte mina hemtrakter

I dag ska Linn till Astrid Lindgrens och göra en magnetröntgen och konstigt nog så är det inte "köra bil & leta parkering" som snurrat i hjärnan på mig och stört min nattsömn

 

Jag menar den som känner mig vet att jag i vanliga fall hade ägnat större delen av natten innan ett sånt här äventyr åt att ligga och memorera vägen dit, förberett mig på alla ev moment som kan uppstå när man befinner sig på trånga parkeringar, i trånga parkeringshus osv men nu i natt är det helt andra känslor som stört nattsömnen

 

 

I natt har dygnen på Irland och tiden på Astrid Lindgrens barnsjukhus spelats upp framför ögonen på mig, det känns som om varenda liten detalj och känsla har lekt tafatt inne i huvudet på mig och jag har känt en enorm olust över att behöva gå in genom entrén till Al igen

Och återigen har vi det där med förnuft och känslor eller kanske samarbetet mellan känslor och logik

Just nu känns ju inte tankeverksamheten speciellt logisk

Jag menar vad har jag att gruva mig för egentligen ?

Linn är ju utskriven, hon mår bra och känns stabilare och starkare för varje dag

Logiskt så borde jag ju känna "Fasiken vad skönt att det gick så bra", mina känslor och  min tacksamheten över Linns tid på AL borde ju bädda in mig i mjuk bomull istället för att lägga sig som en mörk grå dimma

Alla om och men borde ju sakta smyga ut bakvägen och känna sig besegrade av Linns enorma kämpaglöd och livsvilja

Men under den senaste veckan har jag gång på gång blivit påmind om att känslor sällan är speciellt logiska, dom tar liksom sin egen väg

Eller så är det kanske så att känslorna är logiska, kanske måste dom få fara ut och vandra sina konstiga små omvägar inne i hjärnkontoret på en för att så småningom lägga sig till ro och hitta sitt lugn...

 



 

 

 

 





Bästa...

... medicinen

 

 

Redan innan frukosten i morse hade Linn tagit på sig ridbyxor och sina boots som hon köpte i USA

Linn skulle till stallet och därmed basta, det var liksom inget att diskutera

Det blev en snabbfrukost och redan tjugo över nio satte vi oss i bilen och åkte för att klappa lite på Prinsessan och mysa en stund

 

 

Lagom när Prinsessan hade ätit upp äpplet kände Linn att det där med att bara klappa och mysa inte var riktigt tillräckligt så hon hämtade snabbt hjälmen och satt upp på Prinsessan en liten stund men när Linn började fråga om vi inte kunde ta och gå en liten sväng kom hänsmamman fram i mig och jag tyckte att det kunde vi nog vänta med till i morgon

Linn köpte det svaret men lite senare när vi satt vid köksbordet och pratade lite förkunnade hon mycket bestämt att hon faktiskt måste börja rida snabbt igen

 

- Mamma, tänk om jag har glömt bort hur man gör...

 

 

Till Linns stora lycka blev det två stallbesök i dag

Vi lyckades halvt lura i Linn att vi skulle upp till stallet eftersom Julia skulle hjälpa oss att snygga till Prinsessans man som ser rent ut sagt för bedrövlig ut

Linn köpte väl inte riktigt den förklaringen och var lite brydd när vi klev in i ett nersläckt stall men när vi tände lampan och möttes av ett

 

- Välkommen hem !!!

 

Så insåg hon att det där med manen bara var fejk

 

 

Bästa stallpolarna hade fixat fika & välkommen hem presenter

Så himla mysigt och omtänksamt att hjärtat mitt än en gång blev alldeles varmt och nu förmodligen har värme nog att klara hela långa vintern







I dag har...

... det här leendet hållt mig uppe

 

 

Jag vet, jag borde vara sprudlande glad, tacksam, gå runt med ett leende på läpparna och glädjestrålande känna mig som den mest lyckliga i hela världen

Och tro mig, jag är glad, jag är tacksam

Jag är otroligt lycklig över att vi har Linn hos oss

 

Jag vet att vi långt ifrån är de enda som drabbas av ett svårt sjukt barn, jag vet också att många, många inte har haft samma tur som vi har haft och att deras "resa" inte slutade lika lyckligt som våran

Men det spelar liksom ingen roll i det här läget,

jag måste också få tänka/känna och att få vara ledsen

På sjukhuset hade vi fullt upp hela tiden,

det var sköterskor som skulle ta prover, mediciner som skulle ges, rond, sjukgymnast, toabesök, lekterapi, mat

.Det blev liksom aldrig någon tid över till att tänka och känna

 

I dag har vi haft en lugn dag

- bara Picasso, Linn & jag

Jag hade några "to do" inga stora grejer

- lite tvätt, kanske plocka lite prylar, packa upp Linns grejer, baka, ringa några samtal, fylla i blanketter...

 

 

 

 

... men jag har liksom inte kunnat få tummen ur

Vips när jag stod där och hängde tvätt så kändes det plötsligt som om jag var tillbaka i det lilla rummet på sjukhuset i Dublin

Paniken och alla känslorna bara sköljde över mig och gick inte att tränga bort och det hela kändes helt sjukt, varför känna panik och skräck nu när faran för länge sen är över ?

Jag var inte riktigt beredd på att hamna tillbaka och uppleva dessa känslor igen

Jag har tyckt att jag har haft läget under hyfsad kontroll, att känna mattan ryckas undan och åter sugas ner i ett svart hål var inget jag var förberedd på

Jag menar,  Linn är "frisk" och ska bara återhämta sig, faran är över för länge sen

Men det spelar liksom ingen roll vad hjärnan försöker tala om för kroppen, känslorna väljer sin egen väg och struntar i allt vad logik heter just nu

 

 

 

 

Mitt i det här känsloläget så finns Linn med alla tankar, känslor och minnen

Vi två har samtal som jag aldrig ens fantiserat om att ha med något av mina barn

Samtal som handlar om allt från liv, död, forskning, svårt sjuka barn, hallucinationer, vad som händer när man dör, hur man känner när man dör, vad folk känner när någon dom tycker om dör, varför man inte alltid kan bota alla sjukdomar till varför det luktar så konstigt på sjukhus

Och mellan dessa samtal håller Linn på att förbereda sig mentalt inför morgondagens borttagning av stygnen på halsen och i ljumsken

Linn är numer inte bekväm med att ha folk nära inpå sig än mindre med folk som ska "pilla"

Näsan, halsen o ljumsken är extremt känsliga ställen för henne just nu men samtidigt så vet hon att stygnen måste bort

Småfnissande har hon legat på soffan och övat hur hon ska ligga, hur hon ska andas under tiden dom tar stygnen och vad hon ska tänka på

Att hon är tapper och duktig har hon redan visat hundra gånger om under den här tiden men jag kan inte låta bli att förundras över hur klok hon är och hur hon hela tiden kämpar för att övervinna sina rädslor

I morgon stygnen och sen ska vi på allvar så smått börja bearbeta olustkänslan och paniken hon numera känner inför dockor och deras stirrande ögon...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 





Det här med...

 ... det moderna sättet att kommunicera

 

 

 

Härom natten ( när Linn ännu befann sig på ECMO-IVA ) låg jag vaken och funderade på allt som hänt och kände att jag på något sätt även skulle vilja få tag på de två svenska läkarna som var ombord på planet när Linn blev sjuk

Vid fyra snåret på morgonen la jag upp en efterlysning på FB och innan jag somnade tänkte jag något i stil med "Jag har lite mer än hundra vänner, kanske tio-tjugo av dessa delar efterlysningen och med lite tur kanske några av deras vänner kunde tänka sig att dela den och med det resonemanget hoppades jag på hundra kanske tvåhundra delningar

Sen somnade jag och...

 

 ... mina förhoppningar om tvåhundra delningar blev snabbt slaget

Efterlysningen delades i raketfart och var snabbt uppe i ett par tusen, sist jag kollade strax över sex tusen personer delat min efterlysning

- helt fantastiskt

 

Framåt em kollade jag min mail och då hade några reportrar och även radio hört av sig och ville skriva om min efterlysning

Det här var samma dag som Linn blev av med ECMO och sen flyttades till BIVA och dagen gick i en rasande takt så mitt engagemang/min tid att hinna svara dessa var minimal men efter att ha pratat med Linn och  hon gett sitt ok så pratade jag med Victor på AB Vitalt

Under sen em las artikeln upp på nätet och den fick en otrolig snabb spridning ( sist jag kollade hade artikeln delats 11 000 gånger ) och min efterlysning gav resultat

Under kvällen fick jag ett mail där Victor berättade att han fått kontaktuppgifter till de båda läkarna

 

Så otroligt skönt att få framföra mitt varmaste tack till dessa två människor som även de blev glada över att få en uppdatering om Linn för givetvis hade dom funderat över vad som hände efter att vi steg av planet på Irland

 

Man kan sucka och göra sig lustig över hur folk använder sig av FB och andra medier för att kommunicera  men efter den här pärsen är jag glad över att den möjligheten finns

Utan FB hade vår svåra tid varit betydligt jobbigare och mer komplicerad

Nu har vi på ett snabbt och enkelt sätt kunna hålla kontakt med nära och kära och på ett mycket smidigt sätt kunnat berätta om Linns tillstånd 

 Så nästa gång någon gör sig lustig över FB kommer jag att le inombords och tänka att man inte ska vara så snabb med att döma andras beteenden en vacker dag händer något som gör att livet helt plötsligt förändras och man inser hur lite man egentligen vet och hur obetydligt somliga helt plötsligt kan te sig och att det i ett så t läge kan kännas oerhört skönt och betydelsefullt att få stöd av nära kära även om stödet kommer via FB  

Linn ...

 ... skenar fram

 

Här går det i expressfart,

Nästan så att man inte hinner med

Strax före nio i morse behövde Linn gå på toaletten och efter det ville hon inte tillbaka till sängen utan upptäckte hur skönt det var att vara uppe

 

Det blev frukost på sängkanten och efter det ville Linn öppna förpackningen med Barbie och hästen som hon fått från Lekterapi för att hon varit en sån kämpe

När vi slitit oss igenom alla gummisnoddar och andra inbrottssäkra doningar kröp hon upp i den ena föräldrasängen och började leka

Efter en stund kom älskade BonusFarmor på besök och rummet fylldes med skratt och fniss

Kristina från lekterapin dök upp med en rullstol och tyckte att vi skulle komma ner och kika hur dom hade det där eftersom dom idag firade Astrid Lindgrens födelsedag och Pippi skulle komma på besök

 

Efter en kort rundvandring på lekterapi blev Linn trött och istället för att hälsa på Pippi och se deras lilla "show" gick vi in i "Sinnenas rum" och Linn slog sig ner i en stor skön fåtölj och bara njöt av lugnet och stillheten

Innan vi gick upp på avdelningen gjorde vi ett kort besök i biblioteket

 

Efter den lilla utflykten trodde jag att Linn skulle kasta sig i sängen och sova men inte då

Linn hann med lite lunch på sängkanten och lite läsning i en bok innan det var dags för ytterligare en dos smärtstillande

Några minuter efter den dosen somnade Linn  och sov sen som en klubbade säl fram till halv nio

 

Mycket motvilligt vaknade Linn men när hon väl var vaken blev det lite mer Billys pan pizza och sen har resten av kvällen ägnats ät pyssel,

Vi har målat hästar och knåpat armband

Nu är klockan snart midnatt, snart är det dags för lite smärtstillande/lugnande och sen ska vi göra natti natti  

I morgon gör vi ett första försök att ta medicinen oralt och om det funkar så tas cvk:n bort och sen är nedgången mycket nära...

Vi är....

 ... inte starka

 

Vi gör bara det varje förälder skulle göra

Den styrka finns inom en, förhoppningsvis behöver man aldrig plocka fram den men om man hamnar i en situation som den vi befunnit oss i och till viss del befinner oss i fortfarande så kan man vila i tryggheten att styrkan finns där

Man måste kämpa, man måste orka och man gör det

Det som driver en är kärleken, instinkten att vilja sitt barns bästa

 

Vi gör det vi måste,

Vi finns där för Linn

Visst finns det stunder då jag känner att nu, nu orkar jag inte mer

Nu lägger jag mig ner och gråter, nu får någon annan ta över

Men då finns Paul där som stöd

Familj, släkt o vänner finns där  och ger mig kraft

 

Och hur det än är,

Paul och jag är långt ifrån ensamma om att befinna sig i en mardröm som denna

Här på familjevåningen finns andra föräldrapar som genomgår samma mardröm och kamp som vi gör

På sjukhuset finns det många barn som var och en utför en kamp

Paul, jag och alla andra föräldrar  gör bara  det vi måste

Vi måste finnas där för våra barn och dom allra största kämparna är barnen,

Det är dom som har det tufft

Det är dom som är starka...

Här kommer alla känslorna...

 ... på en och samma gång

 

 

Ja, det är en rätt träffande beskrivning av det senaste dygnet

När ECMO kopplades bort och läget var stabilt för Linn så kändes det som om mattan än en gång rykte undan från mina fötter

Det var först då som jag vågade känna och då kom glädjekänslorna, hoppfullheten o tacksamheten men även oron, ångesten och alla andra tunga känslor som under en veckas tid bara tryckts undan för att jag skulle kunna existera här och nu

 

Det är nu jag flyttas tillbaka till det lila rummet på sjukhuset i Dublin, det är nu jag vågar och orkar försöka förstå alla känslorna som infann sig där och då

Det är bisarrt att enssnudda vid tankar om ens barns begravning, hur det skulle kännas att komma hem utan Linn, att åka till stallet utan Linn, att fira jul utan Linn...

 

Alla dessa tankar för runt i mitt huvud under den fm

Jag dunkade huvudet i fönstret och förbannade alla gånger jag tappat tålamodet, alla gånger jag längtat efter tystnad, alla gånger jag varit arg

Att höra en läkare uttala orden "Vi befinner oss i ett stadium där det är som mest kritiskt" borde ingen förälder behöva höra

 

För att samla tankarna skrev jag ner vad som hände, vad jag tänkte just där och då

 

"Hur överlever vi utan Linn ?

Livet får inte vara så här orättvist, Linn är nio år, hon har framtiden framför sig

Hon har så mycket kvar att lära sig och oss

Varje minut känns som en timme och allt vi vill är att spola fram tiden

Jag vill hem, hem tillsammans med Linn - allt annat är otänkbart

Vi ska hem, vår Linn är en fighter...."

 

Tänk så rätt jag hade, Linn är en kämpe

I dag har hon kämpat hårt med att köra slut både på mig, Paul och personalen

Hon vaknade vid sex och frågade efter Paul och sen har dagen rullat på

Linn har ätit piggelin och hållet glassen på egen hand, hon har hjälpt till att suga slem ur munnen

Hon har suttit upprätt i sängen ett par gånger

Sjukskötare Abbe lyckades övertala henne att sitta på sängkanten medan SuperSara borstade och flätade hennes hår

Linn har spelat ballongtennis och handcyklat

Kort sagt haft ett digert program under dagen men sova ?

Klockan är midnatt och Paul är fortfarande kvar hos Linn

Men det är klart, sova har ju aldrig riktigt varit Linns grej och nu har hon ju sovit mer eller mindre en hel vecka så det finns massor att ta igen...  

När livet...

 ... förändras

 

 

För en vecka sen befann vi oss i Orlando och förberedde oss för vår hemresa

Vi längtade alla tre hem och såg framemot att få hämta hem Picasso och att åka till stallet och mysa med Prinsessan

Men så stannade livet upp eller rättare sagt avgrunden öppnade sig och kastade ner oss i en mardröm jag önskar att ingen annan skulle behöva uppleva

 

Linn var lite hostig och kände sig hängig sista dagen men hon var inte sämre än "influensahängig" och vi tänkte att det skulle bli en tuff Atlantflygning för henne

Och visst blev det en tuff flygning, både för Linn, Paul, mig och alla andra ombord

Halvvägs över Atlanten började Linn få såpass allvarligare problem med att syresätta sig att vi tillkallade kabinpersonalen som snabbt gav Linn syrgas och sen hände det man bara ser på film/tv eller läser om men som man aldrig tror man ska behöva uppleva själv

 

- Finns det någon läkare ombord ?

 

Det hände där och då och med vår dotter Linn i huvudrollen

Vi hade maximal tur, det fanns fyra läkare ombord

Den första som gav sig till känna var en svensk läkare och i mardrömmen kändes det skönt att han var just svensk

Strax därefter kom en annan läkare som snabbt tog över befälet och nu efteråt skäms jag över att jag blev arg för att hon trängde sig på och tog över

Där och då  ville jag ha tryggheten i en svensk läkare, med facit i handen är jag så otroligt tacksam över denna kvinna, utan henne hade Linn troligtvis inte varit vid liv idag

Läget var så kritiskt att Christine beordrade nödlandning på Irland

Linn var blå, okontaktbar och jag var helt säker på att vi skulle mista henne 

Väl på Irland blev det ambulanstransport in till universitetssjukhuset i Limerick

På väg in till sjukhuset vaknade Linn till såpass att det gick att prata med henne

På akutmottagningen blev Linn väl omhändertagen av ett flertal läkare och  sjuksköterskor

Man lyckades få upp Linns syresättning och hon blev så pigg att hon klagade på den obekväma bädden och vi pustade ut för en sekund men så gav man henne magnesium för att öppnaluftvägarna och syresättningen damp igen

Man började diskutera om man skulle inturbera men valde att avvakta

Strax efter åtta på morgonen var överläkaren på plats och han ordinerade omedelbar inturbering och Linn fördes över till operationsavdelningen

Paul och jag fick komma in på ett rum och vänta

Tiden gick eller snarare tiden stod stilla

Till slut kom en läkare och en till och berättade att när man inturberat Linn hade hon fått ett hjärtstillestånd under ca två minuter, man hade lyckats hålla hjärtat igång med massage och fått igång det med elchock och att man nu väntade på att Linns läge skulle bli stabilt nog så att hon kunde transporteras till Irlands bästa barnsjukhus i Dublin

Efter ett par timmar fick Paul och jag sätta oss i en taxi för att ta oss till Dublin ca tjugo mil från Limerick och jag behöver knappast skriva att det var en mardrömsresa innan vi äntligen kunde gå in på ICU på Temple street Children hospital och få det lugnande beskedet att Linns läge var kritiskt men stabilt
Efter några timmar på sjukhuset fick vi hjälp att ordna ett hotellrum bara några minuters gångväg från sjukhuset och i förvissningen att Linn var nersövd och i goda händer checkade vi in och började ta tag i lite praktiska bestyr som att höra av oss till nära och kära hemma, maila vår jobb osv

På någon sätt lyckades vi även skrapa ihop några få timmars sömn innan vi återvände till sjukhuset
När vi kom till ICU möttes vi av beskedet att natten varit lugn, att läget fortfarande var allvarligt men stabilt och att man precis skulle göra ett EKG som skulle ta några minuter och sen skulle vi få komma in till Linn

Vi fick slå oss ner i väntrummet och efter ett tag så vi skämtsamt att - Dom har visst McDonald's minuter även här
Paul som satt så han såg ut i korridoren såg hur man skyndsamt lät en förälder packa ihop sina saker inne på ett föräldrarum och sen kom två personer och bad oss komma in där och sätta oss ner
Där fick vi det ofattbara beskedet att Linn plötsligt fått en blödning i lungan och att läget nu var så kritiskt det kunde bli
Sex läkare jobbade med henne och gjorde allt för att rädda hennes liv
Vilken förälder som helst kan tänka sig in iden situationen, tiodubbla den känslan och ni kanske börjar närma er hur den känns
Förtvivlan, oro, vanmakt...

 .... kort sagt alla tänkbara känslor trängde genom kroppen i expressfart och allt vi kunde göra vara att vänta, vänta och vänta
Varje sekund kändes som en minut, varje minut som en evighet
Vi grät, pratade, vandrade runt, satt och stirrade tomt ut i luften
Det går inte att beskriva vad vi upplevde och kände där och då


Jag satt i en fåtölj, jag vet inte om jag sov, befann mig i dvala eller var vaken men plötsligt kände jag hur mina lungor blev svala, hur luften plötsligt kändes så lätt
Jag vet att jag för en sekund undrade varför jag kände mig så men ville inte tänka utan bara kände en vilja att stanna i den känslan och samtidigt uppenbarade sig en lång ljusfylld tunnel framför mig
Långt borta i tunneln kunde jag se något komma emot mig och när det kom närmare kunde jag se att det var en häst som galopperade fram och på dess rygg satt en strålande lycklig Linn
Sen försvann bilden och jag funderade inte så mycket mer på det hela
Efter ett tag knackade det på dörren och Linns läkare Kevin kom in och talade om att man lyckats häva den mest akuta krisen, att man skulle placera Linn i en maskin som under högt tryckt pumpade in luft i hennes lungor  och att läget fortfarande var mycket kritiskt
Han berättade även att han skulle ringa sin vän Palle på ECMO-IVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus och diskutera Linn med honom

Kortfattat kan jag berätta att Kevin fick tag på Palle som insåg hur akut läget var och direkt ringde sitt team och sen begav sig till KS för att packa iordning utrustningen
Fem och en halv timme senare, dvs vid halv ett tisdag natt anlände dom till sjukhuset i Dublin
En läkare började genast koppla upp Linn till ECMO och Palle pratade med oss om vad som skulle ske
Inkopplingen av ECMO skulle ta ca tre - fyra timmar och sen skulle Linn flygas över till Sverige
Eftersom det inte fanns någon möjlighet för oss föräldrar att följa med i planet beslöt vi oss för att återvända till hotellet och än en gång ta itu med lite praktiska göromål samt försöka sova

Linn landade i Sverige runt tio på fm och allt hade gått bra så långt
Ungefär samtidigt som det beskedet kom kom även ett samtal från Delta airlines som lyckats ordna flygbiljetter hem åt oss
Strax efter sju på kvällen landade vi på Arlanda och ju närmare vi kom KS desto värre blev all oro
Sekunderna innan personalen kom och släppte in oss på ECMO-IVA var de absolut värsta sekunderna  i mitt liv, att sen få komma in och få höra att Linns läge var stabilt var en så otrolig lättnad

Linn ?
Ja från den stunden hon blev kopplad till ECMO har hon bara gått framåt
Första dagen pratade man om myrsteg, andra dagen om mussteg men nu tror jag banne mig att det är galopp som gäller
Under em i dag kunde man ta bort ECMO och nu har Linn "bara" respirator och andas på egen hand
Linn kommer att fortsätta att vårdas på ECMO-IVA för att sen flyttas till "vanliga" BIVA och sedan till avdelning, hur tidsperspektivet för detta ser ut går inte att förutspå utan det beror helt och hållet på Linn och hon har en lång och tuff tid framför sig
Det finns inte längre ett akut hot för Linns liv men det kommer att ta ett tag att bli frisk

Linn, vår underbara unge som under dessa dagar visat vilken kämpe hon är
Hon har varit så tuff, modig, duktig, samarbetsvillig, trygg mm att hon slagit oss alla med häpnad
Så mycket styrka som det finns i den lilla kroppen trodde jag inte var möjligt
Inte heller trodde jag att det fanns så mycket kärlek och omtanke hos folk som den vi fått motta under den senaste veckan
Läkarna , besättningen o passagerarna på planet, all vårdpersonal på Irland, taxichauffören, prästen, okända människor i väntrummet, personalen på Deltas kontor, personalen här på KS och inte att förglömma våra nära o kära som på alla möjliga sätt funnits där för oss
Den senaste veckan har skakat om mig totalt och fått mig att omvärdera en hel del i mitt liv, jag har insett hur mycket en vänlig blick, några omtänksamma ord eller en kram kan betyda även när det kommer från en okänd och jag både tror och hoppas att den här erfarenheten kommer att göra mig till en bättre människa i framtiden